びわこファミリーレスパイトの理念・活動趣旨

　新生児医療や在宅医療が進み、多くの難病の子どもや先天的な障害を持つ子どもも、ご家庭で成長することが可能となりました。しかし、障害の程度が重いほど、痰の吸引、人工呼吸器の管理、経管栄養の管理など、医療的ケアを24時間行う家族の負担は重くなり、家族が疲弊、生活の質が低下してしまいます。家族に一時的休息を提供する体制として、レスパイト（ショートステイ）があり、病院に障害をもつお子さんを数日～数週間預け（レスパイト入院）、ご家族は休息してもらう、というシステムです。しかし、このシステムでは、預ける家族にとっては不安や寂しさを伴い、障害をもったお子さん自身にとっては休息や楽しみになりにくく、お子さんと家族が一緒に安らげるわけではない点が欠点です。

　わたしたちは、子どもと家族がともに休息、リフレッシュするとともに、家族であることの喜びを実感する機会を提供している「奈良親子レスパイトハウス」（代表:富和清隆先生）の活動に、10年前より何度か障害をもったお子さんとそのご家族とともに参加する機会がありました。奈良親子レスパイトハウスでは、東大寺の宿坊に家族で宿泊し、若草山ハイキング、奈良公園散策（鹿とのたわむれ）、東大寺大仏殿拝観、奈良の食材を使った食事のおもてなしを受け、障害をもったお子さんを含め、ご家族みんなが生き生きと過ごされる様子を目の当たりにしました。是非わたしたちの住む滋賀県でも同じようなおもてなしができたら、と考えるようになり、平成27年にNPO法人びわこファミリーレスパイトを設立しました。
　わたしたちはめでぃっこ（医療的ケア児）と家族が共に笑顔で過ごせる特別な時間を提供し、子どもたちには医療スタッフが見守る中で冒険して挑戦することの楽しさを体験してもらいたい、と比叡山延暦寺の宿泊レスパイト、信楽陶芸体験バスツアー、びわこでの湖水浴、など滋賀県ならではの体験や、気管切開の子どもと家族の運動会、在宅1-2年生の新年会、クリスマス会、めでぃっこフェスなどを企画しています。

特定非営利活動法人びわこファミリーレスパイト
〒524-0045滋賀県守山市金森町454-4　　
くまだキッズ・ファミリークリニック内
代表者　　熊田　知浩　　　　　
(くまだキッズ・ファミリークリニック院長)
E-mail:bfrcontact@biwakofr.org