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びわこファミリーレスパイトとは

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第4回日帰りレスパイト

「在宅1、2年生の新年会」

1月24日(日)に近江神宮勧学館にて「在宅1、2年生の新年会」を催しました。この新年会はNICU等での長期入院を経て退院されて間もない、高度医療ケア(経管栄養、気管切開、人工呼吸管理)を要する患児とそのご家族を対象に、お互いの交流を深め、ごきょうだいもふくめ家族一緒に「お正月を楽しんでもらう」ことを目的に企画しました。(昨年の新年会企画に引き続いての企画です。) 折しも40年来の寒波が到来し24日は大雪に見舞われるという天気予報が数日前から出ていましたが、 当日になってみると、寒さは厳しいものの、朝から青空が見え、ほっとしました。
9時よりボランティアスタッフ26名が集まり、ミーティング、会場設営を行い、10時から8組のご家族をお迎えしました。みなさん、経管栄養か人工呼吸器管理を在宅で行っているお子さんたちで、4人は人工呼吸器を装着しながらの参加でした。ごきょうだいも6人一緒に来られました。

勧学館の2F豊栄の間に全員集合して、自己紹介をした後、近江神宮本殿に初詣に出かけました。
昨年は雪が舞う中での初詣でしたが、今年は雪こそ降らないものの、冷たい風が肌に突き刺ささるなか、集合写真を撮り、各ご家族毎に参拝しました。

初詣から勧学館に帰ってきて少し休憩した後、 12時より2Fロビーでおもちつきを行いました。 スタッフが寄付してくれた4升の滋賀羽二重もち米を前日より蒸らして下準備をしたものを用いて、日頃ボルダリングで鍛えている男性スタッフ2名を中心にごきょうだい(と自動もちつき器)にも手伝ってもらいながら石臼でつきました。

おもちはその場でまるめて、きなこ、あん、大根おろしにつけておいしくいただきました。
また前日より下準備をしていた豚汁や近江牛コロッケ、黒豆、伊達巻、かまぼこ、などをビュッフェ形式で準備し、楽しいお食事時間を過ごしました。



また、子どもたちにはお年玉としておもちゃの紙幣をお配りし、室内にしつらえた駄菓子屋でお菓子やおもちゃを買ってもらいました。

14時から、広間の半分のスペースにご両親だけ集ってもらい、デザートのゼリー、プリンにコーヒーをいただきながら、座談会を行いました。 在宅に移行してよかったこと、困っていること、ちょっとした工夫、これからの夢などを語っていただきました。買い物に外出するだけでも大変だということで、なかなか家族で遠くへ出かけられないのは共通の悩みでした。みんなで(複数の家族で)連れ立って旅行に行けるような機会があれば、という要望もありました。またストレス解消に身体を動かす趣味(ダンス等)を持つ、とか吸引チューブの容器や持続吸引の工夫とか、妻のイライラに夫がどう対応しているか、など、時間が足りなくなるくらい、いろいろ語り合っていただきました。
その間、広間の残り半分のスペースで患者さんとごきょうだいはボランティアスタッフと駄菓子屋で買ったおもちゃやバルーンアートなどで、座談会のマイク越しの声がかき消されるくらい元気に遊びました。


濃密な時間はあっという間に過ぎ、最後に本催しで撮影した初詣の集合写真と家族写真をケースにいれた参加証を各ご家族にお渡しして、解散しました。

さいわい、天候が崩れることなく終えることができました。ご両親が様々な思いを共有できたこと、家族どうしの交流ができたこと、患児たちもリラックスして過ごしてくれたこともさることながら、イベント中、誰に気兼ねすることなく精一杯遊んでくれたごきょうだいたちの笑顔が忘れられない1日になりました。ご参加いただいたご家族のみなさん、有り難うございました。