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第6回宿泊レスパイト

「ゴーシェ病のつどい2016」

11月12日から13日にかけて、「ゴーシェ病のつどい2016」を比叡山延暦寺東塔境内において開催しました。

今回の企画は、ゴーシェ病の患者さんとそのご家族に
(1)非日常的な空間・時間の中で普段経験できないことを体験して安らいでもらう
(2)ご家族同士の交流を持ってお互いの経験や思いを共有してもらうことを目的に計画しました。


快晴でそれほど寒くはない中、14時に8家族とボランティアスタッフ総勢49人(ゴーシェ病の患者さんは8人)が延暦寺会館に集合し、 別館北嶺の一隅の間で自己紹介を行いました。遠くは浜松、鳥取からも来ていただきました。

自己紹介後、天気も良いので境内の散策に出かけました。


萬拝堂では大きな数珠を1周108個、家族で一緒に触ってお祈りしながら回りました。
車椅子やストレッチャーの患者さんもスタッフと一緒にがんばって「平和の鐘」をつきお祈りしました。

大講堂では、車椅子を持ち上げて全員お堂に入って参拝しました。
なんといっても、境内の紅葉の見事なこと!本当に一番いい季節に来れました!

再び一隅の間に戻って、お坊様の法話をうかがいました。みんなそれぞれ自分が出来ることを精一杯行う「一隅を照らす」人でありたい、他人のために生きることや欲をかきすぎることなく過ごすことが大切、など教えていただきました。夕食は普段いただく機会のない精進料理に皆舌鼓をうち、夜はゴーシェ病を治療(シャペロン療法)を研究されてる鳥取大学の成田先生から治療研究の成果や治療薬開発〜認可までの困難さなどお話を伺い、夜遅くまで語り明かしました。


 翌朝は6時に延暦寺会館ロビーに集合し(みなさん夜遅かったのに、時間通りに集合しました!)、6時30分からの根本中堂での朝のお勤めに参加しました。根本中堂へ急な坂を降り、お堂の中陣へ入らせていただき、朝の冷気の中で厳かな読経を聞き、とても清々しくありがたい気持ちになりました。往復の道中の紅葉が目にしみました。

朝食をいただいた後、一隅の間でアロマセラピーの資格を持つ看護師さんにオレンジやペパーミント、ラベンダーなどのアロマオイルを使って参加者オリジナルのハッピークリーム作りを教えていただきました。できたクリームでお互いにハンドマッサージを行い、日頃の疲れを癒やし合いました。


最後に参加された患者さんのお顔を漫画風にデフォルメして作った曼荼羅を参加証としてお渡しし(大きいパネルの曼荼羅は鳥取大学の研究室にかざってもらうことになりました)、再会を約して解散しました。

 天候にも恵まれ、参加スタッフも、普段経験できない素晴らしい時間を患者さんご家族の皆さんと一緒に過ごすことができました。 最後になりましたが、別館を貸し切りで使わせていただき、融通をお図りいただいた延暦寺会館様、 参加者の取りまとめや講義やアロマ体験などお手伝いいただいた鳥取大学の成田先生、赤木さん、 そして本行事をサポートしていただいた日本財団 (TOOTH FAIRYプロジェクト)様に厚く御礼申し上げます。